 
一、緣起：
在罕見疾病基金會成立前，台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易，甚或多數疾病無藥可醫的無力感；醫療體系可提供的幫助有限，防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前，醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。 由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境，罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下，自1998年6月起開始籌募立案基金，經過一年募得壹千萬元後，在無財團、醫院、與企業資助下，完全由民間小額捐款協助，於1999年6月6日成立，開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。 罕見疾病基金會成立至今已經邁入第十七個年頭，由草創時期，以建立罕病病友制度化福利服務，如罕病法推動（如附錄一）、健保醫療給付等為訴求目標，使病友們享有基本的人權與尊重。到今天，罕見疾病基金會強調病友全人化的關懷服務，使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。為使病友享有尊嚴與安全的生活，期待透過多元化的服務方案，提供其身心靈各方面完整的照護，並獲得健康快樂的人生。 罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病；目前罕見疾病之認定，除以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外，並經「罕見疾病及藥物審議委員會」審議認定，其考量原則包含：「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重度」、「如現行健保制度已給付之疾病，則不再考量列入罕見疾病」等認定原則。較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）……等，這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例，你我都鮮少聽聞。 另依據衛生福利部國民健康署網站資料，以下三種狀況是不能申請認定為罕見疾病的： （一）人為外在因素所造成之疾病或傷害，例如：重大交通事故、公害及食品中毒事件等。 （二）後天因素所引起之疾病或傷害，例如：傳染性疾病、因腫瘤所引起之相關疾病等。 （三）癌症。 臺灣雷特氏症病友關懷協會於2014年8月23日成立大會，為協助家長及專業人員對雷特氏症患者之正確認識，訓練判斷雷特氏症疾病臨床表現，協助病友家屬、特教老師、物理、職能、語言治療師，以及所有社會大眾，了解疾病的籂檢辦法及確診方法，和目前疾病醫療發展之現況，以期協助雷特氏症患者不再歸類於自閉症及腦性麻痺，而能夠有效找到病由，且有效的運用社會及醫療資源。 吃手、玩手，搓手，這些看似自閉症或腦性麻痺的動作，其實可能是罕見疾病「雷特氏症」；台灣雷特氏症病友關懷協會呼籲，此症誤診率高，沒有及早治療不僅影響生活功能，家屬負擔也大，協會呼籲國民健康署應盡快將國內檢驗費納入補助。（家長心聲請見附錄二） 從正確認識罕見疾病、醫療流程、醫療費用、中央及地方政府付出關懷、善心民眾協助等多種現況，針對高雄市罕見疾病醫療及如何協助罕見疾病家屬，值得進一步深入討論。 二、探討課題：
三、主辦單位：高雄市議會 執行單位：陳麗珍議員服務處、陳粹鑾議員服務處、黃柏霖議員服務處 協辦單位： 國民健康署台北辦公室、健保局、行政院南部服務中心、高雄市政府衛生局、勞工局、社會局、教育局、民政局、交通局、研考會、高雄長庚兒童醫院兒科部主任 謝凱生、高雄醫學院附設中和紀念醫院兒科部、高雄市立聯合醫院、罕見疾病基金會、台灣雷特氏症病友關懷協會。 四、日期：2015年7月 21日（星期一)PM 14：00－16：00 地點：高雄市議會第一會議廳 五、公聽會主持人： 主持人：陳麗珍議員、黃柏霖議員、陳粹鑾議員 （並邀請多位關心市政之議員出席） 六、議程： 13: 30－14：00 報到，領取資料 14：00－14:10 公聽會主持人致詞 14：10－14：40 各單位報告 14：40－15：10 學者專家發言 15：10－15：50 與會貴賓發言及討論 15：50－16：00 主持人結論 七、預計邀請與會之學者專家 （一）正修科技大學 洪碧蓮講師 （二）樹人醫專江長奇講師 （三）智圓法律事務所 張宗隆律師 （四）蘇貞瑛 大仁科技大學護理系副教授 （五）國立屏東大學教育行政研究所 副教授兼所長 李銘義博士 評論已關閉。
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