【公聽會】2015.7.21高雄市罕見疾病醫療紀錄


2015.07.21「高雄市罕見疾病醫療」公聽會


一、緣起:
在罕見疾病基金會成立前,台灣的罕病患者面對醫藥資源取得不易,甚或多數疾病無藥可醫的無力感;醫療體系可提供的幫助有限,防治工作卻無法跟得上時代與科技的脈動而停滯不前,醫療體系與社會制度幾乎完全無法關照這些罕病病患。  

由於深刻感受到罕病病患的生存及醫療困境,罕見疾病基金會在病患家長陳莉茵及曾敏傑等發起下,自1998年6月起開始籌募立案基金,經過一年募得壹千萬元後,在無財團、醫院、與企業資助下,完全由民間小額捐款協助,於1999年6月6日成立,開始推動醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進。

罕見疾病基金會成立至今已經邁入第十七個年頭,由草創時期,以建立罕病病友制度化福利服務,如罕病法推動(如附錄一)、健保醫療給付等為訴求目標,使病友們享有基本的人權與尊重。到今天,罕見疾病基金會強調病友全人化的關懷服務,使病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。為使病友享有尊嚴與安全的生活,期待透過多元化的服務方案,提供其身心靈各方面完整的照護,並獲得健康快樂的人生。

罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病;目前罕見疾病之認定,除以疾病盛行率萬分之一以下為參考基準外,並經「罕見疾病及藥物審議委員會」審議認定,其考量原則包含:「是否需要遺傳諮詢或有利於疾病防治、診斷治療困難及疾病嚴重度」、「如現行健保制度已給付之疾病,則不再考量列入罕見疾病」等認定原則。較為人熟知的罕見疾病包括:苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶)、脊髓性小腦萎縮症(企鵝家族)……等,這些疾病在國內已知的病患人數從數百人到千餘人不等,更有一些罕見疾病,在全世界僅有數個病例,你我都鮮少聽聞。 

另依據衛生福利部國民健康署網站資料,以下三種狀況是不能申請認定為罕見疾病的:
(一)人為外在因素所造成之疾病或傷害,例如:重大交通事故、公害及食品中毒事件等。
(二)後天因素所引起之疾病或傷害,例如:傳染性疾病、因腫瘤所引起之相關疾病等。
(三)癌症。

臺灣雷特氏症病友關懷協會於2014年8月23日成立大會,為協助家長及專業人員對雷特氏症患者之正確認識,訓練判斷雷特氏症疾病臨床表現,協助病友家屬、特教老師、物理、職能、語言治療師,以及所有社會大眾,了解疾病的籂檢辦法及確診方法,和目前疾病醫療發展之現況,以期協助雷特氏症患者不再歸類於自閉症及腦性麻痺,而能夠有效找到病由,且有效的運用社會及醫療資源。

吃手、玩手,搓手,這些看似自閉症或腦性麻痺的動作,其實可能是罕見疾病「雷特氏症」;台灣雷特氏症病友關懷協會呼籲,此症誤診率高,沒有及早治療不僅影響生活功能,家屬負擔也大,協會呼籲國民健康署應盡快將國內檢驗費納入補助。(家長心聲請見附錄二)

從正確認識罕見疾病、醫療流程、醫療費用、中央及地方政府付出關懷、善心民眾協助等多種現況,針對高雄市罕見疾病醫療及如何協助罕見疾病家屬,值得進一步深入討論。

 
二、探討課題:
(一)市府推動「罕見疾病雷特氏症醫療及協助」之現況說明。

(二)從正確認識罕見疾病、醫療流程、醫療費用、中央及地方政府應如何對家屬及患者付出關懷?

(三)市府如何協助推動罕見疾病醫療人權的提倡、病患權益的爭取、優生保健的推廣及醫療政策制度的改革?

(四)應如何進行爭取?是否能有專屬的治療師能定點服務,無法外出的家長則是否能安排到府服務?對於龐大交通費用是否有所補助?

(五) 罕見疾病雷特氏症醫療補助辦法應如何適用? 
 
三、主辦單位:高雄市議會
執行單位:陳麗珍議員服務處、陳粹鑾議員服務處、黃柏霖議員服務處
 
協辦單位:
國民健康署台北辦公室、健保局、行政院南部服務中心、高雄市政府衛生局、勞工局、社會局、教育局、民政局、交通局、研考會、高雄長庚兒童醫院兒科部主任 謝凱生、高雄醫學院附設中和紀念醫院兒科部、高雄市立聯合醫院、罕見疾病基金會、台灣雷特氏症病友關懷協會。

 
四、日期:2015年7月 21日(星期一)PM 14:00-16:00
地點:高雄市議會第一會議廳
 

五、公聽會主持人:

主持人:陳麗珍議員、黃柏霖議員、陳粹鑾議員 (並邀請多位關心市政之議員出席)
 
六、議程: 
13: 30-14:00 報到,領取資料
14:00-14:10 公聽會主持人致詞
14:10-14:40 各單位報告
14:40-15:10 學者專家發言
15:10-15:50 與會貴賓發言及討論
15:50-16:00 主持人結論
 
七、預計邀請與會之學者專家
(一)正修科技大學 洪碧蓮講師
(二)樹人醫專江長奇講師
(三)智圓法律事務所 張宗隆律師
(四)蘇貞瑛 大仁科技大學護理系副教授
(五)國立屏東大學教育行政研究所 副教授兼所長 李銘義博士
 

高雄市市議員黃柏霖
服務專線:
 07-3806323  07-3806323      服務傳真: 07-3809523  07-3809523      

高雄市807三民區正忠路152號      服務信箱:
polin55555@yahoo.com.tw     地圖